WBS - Bedarfsanalyse II

„Wie kann man die Lebensqualität von Personen mit dem Williams-Beuren-Syndrom verbessern? Comment améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du Syndrome de Williams? (04/2019-04/2021)

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Forschungsprojekt in Kooperation mit Dr. Elke Reutershahn (Helios Klinikum Duisburg, Leitende Ärztin des Zentrums für die Diagnostik und Langzeitbetreuung von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom) und Prof. Dr. Margrit Schreier (Jacobs University Bremen).

Ausgangslage

Das Projekt „Wie kann man die Lebensqualität von Personen mit dem Williams-Beuren-Syndrom verbessern?“ schließt unmittelbar an das Projekt „WBS – Bedarfsanalyse I Herausforderungen, Ressourcen und Ziele im alltäglichen Leben mit dem Williams Beuren Syndrom – eine Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsmaßnahmen“ (05/2017 - 12/2017) an. Die 2017 aus Interviews mit Eltern und professionell Begleitenden gewonnenen qualitativen (1.800 Seiten Transkript) und damit verknüpften quantitative Daten (N=31) werden durch eine Qualitative Content Analysis (Schreier, 2013) ausgewertet.

Projektziele

  • Aufbereitung der empirischen Daten zu einer Handreichung/Empfehlung für WBS-Familienverbände (französisch, deutsch, englisch)
  • Durchführung eines Workshops mit dem Zentrum für die Diagnostik und Langzeitbetreuung von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom (Helios Klinikum Duisburg)
  • Publikation zentraler Erkenntnisse (empirischen Daten, Workshop) eines Artikels in einer fachwissenschaftlichen Zeitschrift

Konferenzteilnahmen

Publikationen

  • Prosetzky, I., Danielsmeier, V. (2018): Buildung a Competence Center for Wiliams Syndrome at the Hochschule Zittau/Görlitz – Current Research, Teaching and Third Mission. ACC Journal, Vol. 24, Issue 3, DOI: 10.15240/tul/004/2018-3-010
  • Siegert, A.; Prosetzky, I. (2019): EAMHID-Kongress zur Stärkung kommunaler Zusammenarbeit von Forschenden, Professionell Helfenden, Personen mit einer geistigen Behinderung und deren Familien. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 47, 40-43.
  • Hölzel, C. (2019): "Und schon sieht die Welt für uns anders aus!" Eine qualitative Studie zum Thema, was Mütter und Väter von ihrem Kind mit WBS gelernt haben. HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.
  • Warschau, I. (2019) "Ich bin nicht allein damit!" Wie Väter die Diagnose WBS bei ihrem Kind erleben und bewältigen? HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.

Projektförderung

Das Projekt wird gefördert von den beiden französischen WBS-Familienverbänden Autour des Williams und Fédération Williams France in Höhe von 46.000 €.

Quellenverzeichnis

Schreier, M. (2013). Qualitative content analysis in practice. Los Angeles: Sage.

Kontakt

Projektleitung

Prof. Dr. phil.
Ingolf Prosetzky
Fakultät Sozialwissenschaften
Standort 02826 Görlitz
Furtstraße 2
Gebäude I, Raum 2.07
+49 3581 374-4287
person
Projekmitarbeiterin

Vera Danielsmeier

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